“Turner Sendromu Sempozyumu” ve “1. Turner Sendromlu Hastalar, Aileleri ve Uzmanlar buluşması” 12-13 Eylül 2015 tarihlerinde İzmir Wyndham Özdilek Otel’de gerçekleştirildi.

turnernet-gir

Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Turner Sendromu Çalışma Grubunun başlattığı “Turner Sendromu Farkındalık Hareketi”‘nin ilk ayağını oluşturan “Turner Sendromu Sempozyumu” ve “1. Turner Sendromlu Hastalar, Aileleri ve Uzmanlar buluşması” Büyüyen Çocuk Derneği ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği işbirliği ile 12-13 Eylül 2015 tarihlerinde İzmir Wyndham Özdilek Otel’de gerçekleştirildi.
Turner Sendromu hakkında son güncel bilgilerin konusunda uzman bilim insanları tarafından tartışıldığı sempozyumun ardından ülkemizde ilk kez gerçekleştirilen “Turner Sendromlu Hastalar, Aileleri ve Uzmanlar buluşmasıyla ülkemizde ihmal edilmiş ve sık görülen bir genetik hastalık olan Turner Sendromu ile ilgili sorunlar masaya yatırıldı.
Sempozyumun açılış konuşmasında İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı ve Sempozyum Başkanı Prof. Dr. Bumin Dündar; kızlarda 2000-2500 canlı doğumda bir görüldüğü bildirilen, bir X kromozomunun yokluğu veya yapısal bozukluğu sonucu ortaya çıkan, kısa boy, ergenlik gecikmesi, kısırlık, kalp ve böbrek anomalileri ile seyreden Turner Sendromuna sahip olgu sayısının ülkemizde ne yazık ki hala kesin olarak bilinmediğini, Çocuk Endokrinoloji kliniklerinde takip edilen hastaların azlığı toplum içinde çok sayıda tanısından habersiz Turner Sendromlu hastanın dolaştığını gösterdiğini ve çocukluk döneminde tanı alamayan pek çok hastanın bir kısmının tanısının gecikerek erişkin dönemde tesadüfen tanı alabildiğini, ancak Turner Sendromunda erken tanı ve tedavi hastaların yaşam süresi ve yaşam kalitelerinin artması açısından büyük önem taşıdığını vurguladı. Dündar; nedeni saptanamayan akranlarına göre kısa boylu tüm kız çocuklarında Turner Sendromunun araştırılması gerektiğini, hastalığın tanısının pekçok merkezde ücretsiz yapılabilen genetik analizle mümkün olduğunu söyledi.
Dündar Turner Sendromlu olgularla ilgili ülkemizde yaşanan en önemli problemlerin; “Hastalığın sık görülmesine rağmen bilinirliliğinin az olması, Turner Sendromu ile ilgili hastalar, sağlık personelive toplum nezdinde var olan bilgi kirliliği ve bilgi yetersizliği, Hastaların yaşam kalitesi ve yaşam süresini etkileyecek şekilde erken tedaviyi geciktiren geciktiren tanıda yaşanan gecikmeler, Büyüme hormonu tedavisi başta olmak üzere bu hastaların alması gereken bazı tedaviler için sosyal güvenlik kurumu nezdinde yaşadığı sıkıntılar,özellikle erişkin hastaların izleminde yaşanan problemler ve Turner sendromlu bireylerin özürlü haklarından yararlanamaması olduğunu söyledi.
Toplumun ve sağlık personelinin Turner Sendromu hakkındaki bilgi düzeyinin artırılması, tanı ve tedavide yaşanan gecikmelerin ortadan kaldırılması, Turner Sendromluların tedavilerinde yaşanan zorlukların giderilmesi, ülkemizde yutdışında olduğu gibi çocuk ve erişkin Turner Sendromlulara özel bu konuda deneyimli kliniklerin kurulması amacıyla Turner Sendromu Farkındalık Hareketi başlattıklarını söyleyen Dündar, Turner Sendromlu hastaların sorunlarının tartışılacağı, toplumda duyarlılığın artırılacağı Turner Sendromu ile ilgili bir gün ya da hafta olmadığını, Turner Sendromu çalışma grubu olarak Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği’nin destekleri ile bu konuda da bir çalışma başlattıklarını belirtti.
Daha sonra konuşan Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Turner Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Atilla Büyükgebiz ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Başkanı Prof. Dr. Feyza Darendeliler sık görülen ancak bilinirliliği az olan Turner Sendromu ile ilgili böyle bir toplantı ve çalışma başlatmanın önemine işaret ettiler.
Sempozyumun ilk günü Turner Sendromu ile ilgili son güncel bilgiler tartışılırken, 2. gün Turner Sendromlu hastalar ve uzmanlar birlikte kahvaltılı etkinlikte buluştu ve hastaların merak ettiği sorularına uzmanlar tarafından cevaplar verildi. Ulusal ve yeral basının büyük ilgi gösterdiği sempozyum, 2 gün boyunca internet üzerinden canlı olarak yayınlandı. Sempozyumda geç ve erken tanı almış olgular basın mensupları ile yaşadıkları sorunları paylaştı.

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Şu HTML etiketlerini ve özelliklerini kullanabilirsiniz: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>